人類科學技術的精進,解決了許多問題,但也帶來更多危機,尤其是針對人體生物的研究,往往表面上光鮮亮麗的宗旨與目的,卻掩蓋了可能被刻意忽略的權益瑕疵,甚至是人為的非科學風險。倘若無知的人們參與了以科學為名的試驗,卻可能在各種誘因中,讓自己的權益受損,甚至連帶出賣了自己的健康資訊,可憐的是,參與檢測的人完全不知道自己已經成了被利用的工具。
日前,中研院生醫所一項「台灣精準醫療計畫」(TPMI計畫),以提供免費基因檢測作為誘因,向全台16間醫學中心及醫療院所取得近60萬筆的病患血液檢體,並送至國家基因體醫學研究中心進行基因序列定序,獲得的資料放置在TPMI建置的資料庫中,資料不但可以供臨床使用,病患也可以自行查詢,這看似有醫療研究及人類健康福祉的價值,卻有違法的疑慮,甚至是存在嚴重的資安風險。
許多病患當事人都不知道自己所留下的檢體在「序列定序」及「臨床研究」成了TPMI的實驗資料,更不用說多數人完全不知道有退出的權利及管道,更誇張的是,參與者未依法簽署同意書,這不能怪一般民眾對於個資保護的忽視,而是取得血液檢體的一方,以及執行計畫的中研院生醫所,便宜行事的違法行徑,讓許多病患不自覺的將自己的檢體淪為研究使用,這已不是單單「學術倫理瑕疵」,而是將法律視為無物,甚至可能衍生更嚴重的國安事故。
今年初,媒體才揭露健保署人員將資料洩漏給中國政府牟取錢財的事件,如今經由立委黃國書開記者會痛批中研院生醫執行TPMI計畫有個資風險後,顯然我國雖然已頒布《人體生物資料庫管理條例》,但仍有假「學術研究」之名的違法情事,猶如國外媒體對許多醫療廠商是「生物海盜」的形容,一般民眾則是處在隱私權弱勢一方,中研院理應是國內學術科學研究的重要領頭羊,卻成了盜用及濫用民眾資料的海盜,讓人不勝唏噓。
由於近年來,各國深受新冠武漢病毒肆虐之苦,大量投入人體及生物的研究,主要是為了能在短時間內阻斷疫情的傳播,許多國家也開始重視醫療資訊的取得,可以說基因資源的爭奪關係到民眾的健康福祉,也因為許多資料彌足珍貴,所以攸關著國家安全。令人汗顏的是,中研院生醫所執行的TPMI計畫已取得將近60萬筆的基因定序資料,這些資料沒有去識別、去連結,換句話說,個資完全曝曬在資料庫中。
更可怕的是,據悉該計畫主持人郭沛恩手上持有備份資料,倘若這些資料流失,甚至是流出境外,落入對台灣有野心的中共手上,這樣的個資保護缺失,已不只有洩露的風險,更可能成為敵對國家運用進行生物戰,這不是危言聳聽,而是許多先進國家已經關注的焦點。
台灣近年來積極發展「精準醫療及精準健康」的發展,無論是從人類健康或商業利益,都是相當重要的發展趨勢,但是,往往為了圖一時便利,無視法律規範,或是缺乏個資保護的意識,衍生出更多「不精準」的「資料保障」,甚至衝擊國家安全。無法想像的是,類似的情況恐怕不只有這一件,相關政府部門有責任加強把關,一方面要亡羊補牢,也要進行調查查處,為人民守住個資權利,同時確保國家安全不受侵擾,已刻不容緩。
(作者吳瑟致為台灣韜略策進學會副秘書長、兩岸政策協會研究員,本文不代表《前進新聞網》立場)